Αθήνα, 16/10/2019
Ο μικρός Παναγιώτης-Ραφαήλ που γεννήθηκε πριν από 18 μήνες, τον Απρίλιο του 2018, δυστυχώς πάσχει από μια ασθένεια που ονομάζεται «Νωτιαία Μυϊκή Ατροφία» τύπου Ι (SMA I).
Ο μικρός Παναγιώτης-Ραφαήλ που γεννήθηκε πριν από 18 μήνες, τον Απρίλιο του 2018, δυστυχώς πάσχει από μια ασθένεια που ονομάζεται «Νωτιαία Μυϊκή Ατροφία» τύπου Ι (SMA I).
Η Νωτιαία Μυϊκή Ατροφία είναι μία
σπάνια εκφυλιστική – και μέχρι πρόσφατα καταληκτική νόσος – που προσβάλλει όλο
το μυϊκό σύστημα, συμπεριλαμβανομένης της ικανότητας κατάποσης
και αναπνοής. Η νωτιαία μυϊκή ατροφία τύπου 1 αποτελεί την νούμερο ένα αιτία
βρεφικής θνησιμότητας παγκοσμίως με πολύ χαμηλό προσδόκιμο
επιβίωσης.
Πάραυτα ο μικρός Παναγιώτης και οι γονείς του δεν πτοούνται και δίνουν τον αγώνα τους ακολουθώντας μια θεραπεία με το φάρμακο «Spinranza» που διατηρεί την
κατάσταση του σταθερή, όμως αυτή η αγωγή δεν λύνει οριστικά το πρόβλημα.
Η
αποκατάσταση του ελαττωματικού γονιδίου είναι
η μοναδική και ουσιαστική λύση για τον μικρό Παναγιώτη-Ραφαήλ. Οι γονείς του μικρού ήρωα ελπίζουν ότι αυτή η λύση μπορεί
να έρθει από την Βοστώνη των ΗΠΑ όπου βρίσκεται ένα ειδικό ιατρικό κέντρο (Boston Children's Hospital), που αναλαμβάνει παρόμοιες δύσκολες ασθένειες όπως του Παναγιώτη. Ελπίζουν σε ένα ταξίδι που θα γίνει η αφετηρία για μία καλύτερη και
παρατεταμένη ζωή.
Το κόστος της θεραπείας με
το νέο και ελπιδοφόρο φάρμακο «Zolgensma», είναι μεγάλο και αγγίζει
τα 3.000.000 ευρώ. Ασφαλώς αυτό το υπέρογκο ποσόν είναι αδύνατο να καλυφθεί από τους γονείς του μικρού ενώ ταυτόχρονα και οι δυο αιτήσεις που υπέβαλαν στο «Ανώτατο Υγειονομικό
Συμβούλιο» του ΕΟΠΥΥ δυστυχώς απορρίφθηκαν με συνοπτικές διαδικασίες...
...αυτό το ανάλγητο και
ξενόδουλο κράτος δεν θέλει να ρισκάρει τα λεφτά "του" (μας) για ένα ελληνόπουλο 18 μηνών, παράλληλα όμως δαπανά τεράστια ποσά για τα νοσήλια των
παράνομων μεταναστών που μπουκάρουν αδιαλείπτως στην χώρα από τα διάτρητα σύνορά της…
…ένα ολιγαρχικό κράτος
που είναι ρατσιστικό απέναντι σε όλους τους υποτελείς του αλλά κυρίως και
πρωτίστως απέναντι στους Έλληνες…
…ένα κράτος Κοτζαμπάσηδων, πολιτικών μαριονετών
και στυγνών διαχειριστών που επιδιώκει την οικονομική αφαίμαξη του
ελληνικού λαού προκειμένου να γεμίσουν τα τραπεζικά ταμεία του Βερολίνου και
των Βρυξελλών.
[σ.σ. Ασφαλώς δεν εννοούμε ότι δεν θα πρέπει να παρέχονται οι πρώτες βοήθειες στους παράνομους μετανάστες αλλά πάντως θα πρέπει να δοθεί ουσιαστική λύση στο λαθρομεταναστευτικό πρόβλημα, καθώς το πληγωμένο και ευάλωτο από τα μνημόνια και την Ευρωγερμανική κατοχή, Εθνικό Σύστημα Υγείας, βρίσκεται στα όρια της ολοκληρωτικής κατάρρευσης]
[σ.σ. Ασφαλώς δεν εννοούμε ότι δεν θα πρέπει να παρέχονται οι πρώτες βοήθειες στους παράνομους μετανάστες αλλά πάντως θα πρέπει να δοθεί ουσιαστική λύση στο λαθρομεταναστευτικό πρόβλημα, καθώς το πληγωμένο και ευάλωτο από τα μνημόνια και την Ευρωγερμανική κατοχή, Εθνικό Σύστημα Υγείας, βρίσκεται στα όρια της ολοκληρωτικής κατάρρευσης]
Όλοι
εμείς όμως, ο απλός ελληνικός λαός, μπορούμε να αντιδράσουμε και να γίνουμε μια
αλυσίδα και μια γροθιά για να σώσουμε τον Παναγιώτη-Ραφαήλ. Το οφείλουμε απέναντι
σε αυτό το μικρό αγγελούδι, όπως το οφείλουμε και σε όλους όσους χάθηκαν άδικα κατά την διάρκεια της κρίσης λόγω της οικονομικής ανέχειας
και της κατάρρευσης του συστήματος υγείας, το οφείλουμε ως πολίτες και ως ανθρώπινα
όντα με στοιχειώδη ανθρωπιστικά αντανακλαστικά.
Οι γονείς του ζητούν την
βοήθεια όλων – ότι μπορεί ο καθένας – προκειμένου το παιδάκι να μπορέσει να μεταφερθεί έγκαιρα στο νοσοκομείο της Βοστώνης. Η θεραπεία με το φάρμακο «Zolgensma» προορίζεται για ασθενείς έως 2 ετών και ο μικρός μαχητής είναι 18 μηνών. Τα περιθώρια
στενεύουν αλλά «Όλοι Μαζί Μπορούμε» να βοηθήσουμε και να ανατρέψουμε την δυσμενή κατάσταση.
Ας γίνουμε οι ήρωες του Παναγιώτη-Ραφαήλ!
Επικοινωνία με τους
γονείς του Παναγιώτη – Ραφαήλ:
Οι
τραπεζικοί λογαριασμοί στους οποίους μπορούν να γίνουν καταθέσεις είναι οι
εξής:
ALPHA
BANK Αρ. Λογαριασμού: 121 00 2002 008467 IBAΝ: GR2501401210121002002008467 - Δικαιούχος:
MDA Ελλάς
EΘΝΙΚΗ
ΤΡΑΠΕΖΑ ΤΗΣ ΕΛΛΑΔΟΣ Αρ. Λογαριασμού: 720 / 48001175 IBAN:
GR3901107200000072048001175 - Δικαιούχος: MDA Ελλάς
[σ.σ. Περισσότερες πληροφορίες στον σύνδεσμο https://mdahellas.gr/donations/226-rafail/ ]
Για τους Έλληνες στην Ψυχή, στην Νόηση και στην Παιδεία!
Δεν υπάρχουν σχόλια:
Δημοσίευση σχολίου
Η ιστοσελίδα μας δημοσιεύει άμεσα κάθε σχόλιο, ωστόσο δεν υιοθετούμε απαραιτήτως τις απόψεις αυτές καθώς εκφράζουν αποκλειστικά τον εκάστοτε σχολιαστή. Σχόλια με βαρύτατες ύβρεις (προς πάσα κατεύθυνση), θα διαγράφονται.